Une journée de sensibilisation à l’autisme

L’autisme cet état que personne ne connaît, seul les parents ou les enfants autistes peuvent comprendre. Nos enfants sont différents par rapport aux votre, ils jouent, pensent et envisagent le monde différemment que les enfants n’ayant aucun Trouble du Spectre Autistique! Le fameux TSA. Dans nos pays civilisés, Europe, USA, un enfant avec un ètampon TSA ou autres maladies rares est exclu et vu comme une «bête de cirque».

N’oublions pas et gardons en mémoire qu’en France les maladies mentales invalidante dont fait partie l’autisme sont un obstacle dans leur futur vie d’adulte.

Être sourd, muet, malvoyant, autiste ou paraplégique pour nos enfants l’école devient un rêve !

Pourtant ces enfants ont une soif d’apprendre et surtout d’être accepté par les instituteurs et institutrices.

Les autistes plus que ce que l’on en pense.

Mais au fait qu’est que c’est l’autisme, enfin les troubles du spectre autistique ?

Les TSA est une condition neurodeveloppementale. Dont les caractéristiques peuvent changer au cours du développement de l’enfant à l’âge adulte. Cet état peut être très invalidante pour le patient ainsi que ses parents et parents les plus proches.

Pour la personne autiste cela touchent principalement:

Les relations sociales

La communication

Les comportements et les interêts

Pour certains autistes les comportements, les interactions sociales peuvent varier et évoluer en bien, ou en s’aggravant en fonction de l’environnement et de la prise en charge.

Idées reçu sur les TSA

Les autistes sont violents. En aucun cas une personne autiste a une prédisposition à la violence, mais peuvent avoir un comportement trop excessif car ils ont du mal à s’exprimer leur désir. Quand la violence est là elle résulte souvent d’une incompréhension entre la personne autiste et nous. Cela peut-être pris pour un appel à l’aide. Je sais que la violence est pensé et que tout les autistes sont violents. Mais ôtez-vous cela de mal tête ! N’oublions pas que les autistes sont des personnes fragiles et souvent mal compris, ils sont victimes du mépris et du regard des autres

Les autistes ne ressentent pas l’empathie et de compassion. L’empathie est la capacité de quelqu’un à se mettre à la place d’un autre. Elle dépend et varie d’un autiste à un autre. Certaines études américaines ont démontré que certains autistes sont loin d’être indifférent à la souffrance des autres, bien au contraire; ils sentiraient les choses de manières trop intenses ( études de international scoop for Advanced studies (http://www.sissa.it)) et publiée dans https://www.nature.com/srep/. Le mythe de l’autiste incapable d’empathie est faux

Prenons cinq minutes et mettons nous à la place d’un petit autiste qui a du mal à communiquer, à décoder le langage corporel, l’intonation de la voix, ce qui les empêche de réagir de manière adaptée aux différentes interactions.

Mais d’où vient le mythe de l’autiste incapable d’empathie est due à une maladie nommée «Alexithymie : Mal psychologique caractérisé par une vie affective et imaginaire pauvre, une incapacité à exprimer verbalement ses émotions, le recours systématique à l’action pour éviter et résoudre les conflits, ainsi qu’une tendance à décrire en détail des faits physiques.». Cette maladie touche 50% des personnes autistes à titre de comparaison cela toucherait dix pour cent de la population normale.

Ce n’est le seul fait d’être autiste qui peut être violent mais une maladie secondaire qui peut nous atteindre aussi.

L’autisme n’est pas synonyme de génie en devenir ou mal compris même si certaines personnes présentent des prédispositions dans un domaine. Le fameux Rain Man a fait de l’autiste un être surdoué; enlevez cette image de votre cerveau.

Un autiste est avant tout un être humain avec des besoins, une sensibilité et pour dix pour cent d’entre eux ont une prédisposition savante. Dix pour cent d’autiste peuvent réciter les décimales de PI ou jouer à l’oreille un morceau de Mozart ou créer une ville miniature à base d’allumette.

Mais à part cette échantillon non représentable de la population des personnes autistes, ils ont une intelligence normale ou un peu au-dessus.

Une personne autiste ne parle pas … Une personne autiste ne sait pas parler: faux. Elle peut même parler de manière logorrhéique si le sujet les intéresse. Il y a des disparités dans l’acquisition

Il est important de ne pas mélanger langage et QI. Ils ont d’autres moyens de les comprendre et c’est à nous de nous adapter.

Un autiste ne regarde jamais dans les yeux: un adulte ou enfant peut s’il le veut regarder dans les yeux et soutenir un regard, mais cela est est très exigeant sur le plan de la concentration, situation stressante et même douloureuse selon les autistes. Du coup ils recourent à des stratagèmes en fixant un lobe d’oreille de son interlocuteur

Malheureusement, nous parents qui sommes habitué et bien informé sur les TSA comprennent notre enfant quand ils veulent nous parler en fixant un point et pas notre regard.

Je me rappelle de ma fille qui pour nous parler regarder ailleurs, fixant une ampoule, un tableau, une mèche de cheveux. Ma petite était dans un moment de douleur lorsque les personnes l’obligeait à les regarder. Cela me mettait hors de moi.

Mais c’est vrai, que nous ne sommes pas bien informé sur les TSA hormis des films comme RAIN MAN, l’autiste qui compte et un très grand mathématicien.

Mis à part ce film, nous n’en parlons qu’à l’occasion de cette journée du 2 avril pour sensibiliser les gens à l’autisme. Briser le silence, exposer ce qu’est l’autisme à la lumière du 21e siècles.

Et scolarisons ces enfants, la scolarité est un droit pour nos enfants, c’est inscrit dans la loi. Elle est obligatoire pour tout les enfants sauf pour les fauteuils roulants, les mal voyants, les autistes, les trisomiques et tous ces enfants qui sont obligés de s’adapter à une école qui ne se donnent pas les moyens d’accueillir correctement nos enfants.

Dans les grandes villes, les intégrations scolaires sont un peu plus simples tandis que dans les villages les parents s’arrachent les v-cheveux. Il faut nous croire mesdames, messieurs mais scolariser un enfant différent est un combat! Un combat contre les professeurs des écoles, les directeurs d’écoles et les ATSEM. Du personnel non formé, des instituteurs ne savent pas gérer les apprentissages et sont démunis face aux manque de réaction ou de mutisme. Il assiste aux cris, aux crises ne sachant comment calmer cette crise.

Les parents vivent dans la terreur à chaque convocation de l’équipe éducative !

Avoir un enfant autiste aujourd’hui est aussi difficile qu’il y a 15 ans quand ma fille a fait son entrée à l’école maternelle. Je me rappelle quand je l’emmenais, la joie, le bonheur dans ses yeux..

L’équipe éducative était génial avec le temps il se sont aperçu que S. Avait réussi son intégration, avait des amis et faisait des bêtises comme les autres.;

Putain tout ce que je demandais c’est cela qu’elle fasse des bêtises !

Bien vieillir, une question d’avenir!

Message Important

Dans son édition de ce soir Mediapart, le journal en ligne, édite une enquête de Mathilde Goanec sur une maison de retraite du groupe ORPEA qui est un poids lourd dans le secteur de l’EHPAD. La journaliste de Mediapart a enquêté dans un établissement du groupe à Neuilly où apparaissent de graves dysfonctionnements dénoncés par les familles et les soignants. Cette maison de retraite privé est très coûteuse. En effet une chambre peut être facturée de 10.000 € à 15.000 € tout compris, il y a le luxe, la maison présente très bien mais !

Dans un autre établissement du groupe une femme âgée serait morte sous les coups d’une autres résidentes!

Parfois, il est bon que les familles, les salariés dénoncent et écrivent aux différents médias surtout que joindre les médias est de plus en plus simple.

Je vous met le lien pour lire cet article édifiant sur un secteur victime des coupes budgétaires et des dérives d’un capitalisme sans aucune régulation.

Cliquez ici pour en savoir plus : Chez Orpea, la fin de vie se paye au prix fort.

Mise à jour : Le gouvernement va débloquer 50 millions d’euros supplémentaires pour les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) a annoncé la ministre des solidarités et de la santé, invitée de RTL jeudi 25 janvier.

En plus des 100 millions inscrits au budget 2018 de la Sécurité sociale, « nous ajoutons 50 millions d’euros qui vont être donnés aux agences régionales de santé pour qu’elles puissent accompagner au cas par cas, en fonction des difficultés, les Epahd qui souffrent aujourd’hui d’un manque de moyens » a t-elle déclaré. (Source Journal Le Monde)

Petites histoires

Les soignants accompagnent dans les gestes du quotidien la personne âgée. L’aide à la toilette, à l’habillage, a la prise des repas, à l’hydratation. Ils dispensent les soins prescrits par les médecins et délivrent les traitements aux résidents.

Ils sont aussi responsables de la stimulation intellectuelle par le biais d’activité.

Ils sont responsables de l’intégrité physique et psychologique des personnes âgées.

Les maisons de retraites ou EPHAD étaient une belle idée, adapté au vieillissement et à la bonne prise en charge des patients.

Les cadres de santé, les infirmières et aides soignantes étaient fières de participer à cette prise en charge. On allait enfin s’occuper des personnes très âgées et des complications liées à leur grand âge ! Les moyens financiers et matériels étaient une promesse du président Chirac avant de devenir une Grande cause nationale.

Dans cette optique, les Ephad ont poussé comme des champignons. Tout était magnifique, les maisons seraient aidés par l’état, l’ARS subventionnerait les recrutements en personnel. Tout était réuni pour qu’un vieux finissent ces jours dans des conditions dignes!

Mais, car dans toutes les histoires il y a toujours ce Mais qui transforme le conte de fée en cauchemar…

Les beaux discours ne font pas forcément les actions.

Les postes promis, les budgets envisagés, tout s’est envolé. Le gouvernement à peut-être mal évaluer les problèmes liés au grand âge, et puis l’espérance de vie rallonge toutes les années.

En terme réel, pour être bien dans le contexte, un vieux vit plus longtemps, vieillit dans les structures, devient dépendant, voir très dépendant pour tout les actes de la vie courante. Il n’est plus rare de croiser dans des maisons de retraites des petits vieux frôlant voir dépassant la centaine d’années, ne parlant plus, recroquevillés dans un fauteuil dit confort ou coquille.

Donc la crise couve, le personnel doit jouer leur rôle et faire leur travail dans les meilleures conditions possibles.

Je sais chers lecteurs que vous êtes entrain de vous dire que tout ce que j’écris ou décris vous le savez ou le soupçonniez déjà. Mais entre l’envisager et le vivre au quotidien, il y a un fossé. Être confronté à des personnes fragiles, parfois malades, parfois violentes, démentes. Ce n’est pas simple à vivre et à simplement décrire.

Alors je vais mettre toutes les choses ressenties, partagées par de nombreux soignants et soignantes au cours de mes escales ponctuelles en EHPAD.

Dans ce texte je voudrais rendre hommage à mes collègues et à toues celles et ceux que je n’ai jamais croisé. Je suis très admiratif pour ces personnes qui y travaillent au quotidien. Pouvant supporter toutes ces tensions et ce métier qu’ils ont choisi par conviction et pour les valeurs qui le sous-tend.

On rationalise, on minute, on planifie mais rarement on écoute. Voilà le quotidien des soignants en EHPAD.

* Rationaliser

Il faut d’abord gérer l’effectif, les arrêts maladies sont nombreux en EHPAD. Les dos sont bloqués, les épaules, les poignets sont abîmés. Alors en embauchant à 7 heure du matin on attend de voir qui manque à l’appel. On croise les doigts et la journée l’effectif sera complet ou alors il manquera une, deux ou voir plus de salariés. Toujours rationnaliser, nous décidons de nous répartir les soins et le nombre de patients des personnels absents. Ce qui veut dire deux ou trois toilettes en plus. Bien évidemment nous oublions les plannings de douches, de kinésithérapie ou autres soins.

La direction veut que les Résidents soient propres et surtout soient présents en salle à manger pour les familles. Il en va de l’image de l’établissement.

Le porte monnaies parle plus en faveur de la présentation, du paraître que des problèmes. D’ailleurs selon les directeurs de nombreux établissements le discours pour les familles est qu’il n’y a aucun problème : la peur que les familles placent leur parent ailleurs.

Pendant que la direction sauve les apparences, les aide-soignante, les infirmiers et les ASH travaillent comme des forcats.

* Minuter

On doit savoir que les soins ont une durée et soins planifiés. Une toilette au lit est de 15 minutes. Un quart d’heure pour laver, changer, habiller et mettre dans un fauteuil une personne.

Une aide à la toilette, laver le dos, les jambes c’est 5 minutes.

Faire manger une personne dépendante c’est 10 minutes, pas plus.

Un change pour les personnes incontinentes et une mise à la sieste après le repas, c’est 5 minutes

Un lever de sieste 2 minutes

Et puis il faut les préparer pour la nuit. Certains établissements privilégient le coucher dit « précoce ». En langage clair, le résident est mis au lit entre 16 et 17 heure.

Dans d’autres, on se retrouve à 2 ou 3 soignants pour soixante personnes à coucher.

Voulez-vous ma pire expérience ? Nous nous sommes retrouvés à deux pour faire les coucher ! Le cadre prévenu de situation tendue, nous a laissé carte blanche : en gros faites pour le mieux.

Imaginez juste un moment coucher 20 personnes dans un temps défini. Il faut pour comprendre connaître les horaires de repas du soir et l’heure de la débauche comme l’on dit dans le métier. Les chariots repas sont livrés à 18 h 30 et les soignant débauche le plus souvent vers 20 h 30 ( ce ne sont pas des horaires exactes mais fonder sur les nombreuses missions ou vacations que j’ai faite.) Donc on se retrouve à faire manger une soixantaine de personne à 18 h 30/ 19 h le plus rapidement possible tout en sachant qu’il faut tous les coucher avant 20 h 30.

C’est une course contre la montre qui s’engage pour les faire manger le plus rapidement possible. Repas rapide, coucher rapide.

* Planifier

En EHPAD comme dans d’autres structures de soins tout est planifié, le temps pour une toilette, l’heure des repas, des couchers, le temps pour faire un lit, changer des draps.

Planifier, les soins, faire le tri entre les soins urgents. Surveiller les gens susceptibles de finir leur jour. Coordonnées les visites de médecin.

Pour nous aider a bien planifier, l’informatique est là. Programme de planification de soins, transmission sur support informatique, liste de patient pour les toilettes. Planifier les demandes de personnels quand les titulaires sont en maladie..

Planifier le chaos c’est notre occupation principale.

Il faut aussi gérer les différentes plaintes plus ou moins justifiées des familles. Gérer aussi les gens qui déambulent, qui deviennnent violents. Accorder du temps aux familles des résidents en fin de vie. Et faire la visite avec les différents médecins traitants. Parfois il y a un médecin référant mais il se peut que chaque résident ait son médecin personnel. Je vous laisse imaginer les soucis de coordinations, la perte de temps et la mise à jour des traitements pour 60 a 80 patients en moyenne.

Planifier, minuter, rationaliser. Est-ce vraiment notre travail à nous soignant. Sommes nous des gestionnaires, des spécialistes de relations publics, des assistants sociaux et aussi des salariés des ressources humaines?

La réponse est simple : non !

Et puis sommes nous des gens qui devons travailler à la chaîne, faire des pansements, des toilettes avec un chronomètre en poche. Nos chers dirigeants ont oublié que l’on travaillait avec des êtres humains, qui parfois ont besoin de parler, de rire ou d’être rassuré. Les patients ou résidents ont besoin avant toutes choses d’interactions de bases humaines.

Malaise

Les soignants ne se reconnaissent plus dans ce système, ils sont en perte de valeurs. Ils ne savent plus pourquoi ils travaillent. Ils avaient choisi ce métier comme moi avec le désir chevillé au corps, l’envie de se rendre utile, de prendre soins de l’autre. C’est encore plus vrai pour les personnels ayant choisi l’ephad pour travailler. D’année en année les conditions de travail se dégradent, les conditions de vie des résidents aussi, tout est lié. Quand le système broie le soignant, il broie aussi le résident. Résident qui lui n’a rien demandé si ce n’est finir ses jours tranquillement.

En EPHAD les problèmes des soignants sont nombreux quand on prend le temps de les écouter, les revendications sont nombreuses : le manque de personnel est la première des choses qui revient dans tous les discours. Les salaires qui sont devenus indécents. Les rythmes de travail, les jours de repos qui sautent pour remplacer les absences, les congés annuels repoussés, parfois des horaires de nuit viennent s’intercaler dans un cycle de travail de jour.

Me viens une question, interrompons notre liste revendicative un instant, voulez-vous ?

Une question, chers lecteurs qui êtes peut-être salariés :

  • Accepteriez-vous des contraintes de travail si énorme?
  • Accepteriez-vous que vos horaires, vos jours de repos soient changés du jour au lendemain?
  • Enfin, accepteriez-vous d’être payé au smic pour subir toutes ces contraintes?

Je pense sincèrement que la réponse serait NON!

Et peut-être que cet article vous ouvrira les yeux sur une profession en grande difficulté. Si vous avez une personne placée en EPHAD ou qui y travaille, vous penserez différemment.

Puis vient le manque de respect des résidents, cette impression d’être maltraitant sans le vouloir mais on le devient par manque de temps à consacrer à l’humain. Ces hommes et ces femmes font ce métier parce qu’ils aiment les gens! Ils placent les relations humaines au dessus de tout, le système fait qu’ils ne peuvent plus être dans ce rôle, celui qui soigne par les mots, qui réconforte par une simple main tenue.

Bien évidemment certains soignants tentent de se faire entendre, par des lettres, des grèves très peu médiatisées mais l’état, les collectivités et même les citoyens français restent sourds.

Ils restent à ces femmes et hommes courageux que leurs consciences professionnelles pour continuer le travail, pour continuer les soins et ne pas trop pénaliser les résidents. Pour continuer à les aider à bien vieillir

Il faut que l’on ouvre les yeux sur les moyens, les problèmes sociaux de ses établissements.

Nous sommes des personnes âgées en devenir, un jour ou l’autre nous serons à la place de ces petits vieux.

Le gouvernement a mis en place des pansements, charte de la bienveillance, conseils réunissant les familles et les intervenants, questionnaires de satisfaction. Mais on se moque toujours un peu du monde. Non?

On ne veut pas remédier radicalement aux nombreux problèmes que posent le vieillissement de la population française.

Tout les ministères sont concernés, la santé bien sûr mais aussi le budget, l’économie et l’emploi. C’est une question qui dépasse les clivages politiques traditionnels, les querelles de clocher.

Ouvrons les portes des EHPAD à un maximum de publics, médiatisons le sujet, informons dés l’école ce que vieillesse veut dire et par pitié arrêtons avec les clichés des années de sagesses, du nombre d’année qui se transforment en nombre de printemps, et j’en passe. En matière de communication, la vieillesse est un sujet délicat. Doit-on expliquer l’incontinence, les troubles cognitifs, la perte d’autonomie au public pour qu’il comprenne que la prise en charge en maison de retraite devient vite une priorité.

Expliquer aussi que les couches que l’on appelle pudiquement des protections sont chères, qu’un fauteuil confort est aussi coûteux.

Qu’une maison de retraite médicalisé a besoin de soignants réellement formés et bien rémunérés pour une bonne prise en charge. Elle a besoin aussi de matériels adéquats et en nombre suffisant.

Il faut absolument que nous nous posions la question de savoir ce que l’on veut pour nos vieux jours.

Que voulons-nous pour Notre Bien Vieillir ?

Le système actuel doit évoluer car dépasser par le nombre de personne âgée à prendre en charge et les pathologies qui y sont associées.

Le chantier est énorme et nécessite des moyens, du temps et surtout une réelle volonté d’agir . Bref du courage politique.

Nous attendons beaucoup de l’état, ce qui est normale au vu de notre imposition, mais que pouvons nous faire en tant que citoyen?

Simplement soutenir les différents mouvements de grève, écrire à son maire, au député. Alerter les autorités quand on a un parent qui réside dans un établissement où l’on constate des choses qui paraissent bizarre. On peut aussi relayer auprès de la direction des établissements les dysfonctionnements constatés. A petite échelle nous pouvons agir aussi.

Une petite info au passage

Une intersyndicale (FO, CGT, CFDT, UNSA, CFTC, CFE-CGC et SUD) a lancé un appel à la grève dans les Ehpad, le mardi 30 janvier, pour protester contre la « suppression massive de postes » due selon les organisations syndicales à une « une réforme de la tarification introduite par la loi vieillissement ». Ils demandent « l’augmentation des effectifs, gage de l’amélioration de la prise en charge des résidents ». (Source Journal Le Monde daté du 25 janvier.)

Allez soutenir dans les EHPAD de votre ville ou village ces protestations qui nous concernent ou qui vont nous concerner à plus ou moins brève échéance.

Le bien vieillir en France

Nous rêvons tous d’une retraite heureuse. Vieillir auprès de nos amis et de nos proches, voir grandir nos enfants et depuis que la science a fait des progrès prendre dans nos bras nos arrières petits-enfants.

On ne peut que se réjouir des progrès médicaux qui nous permettent de vivre plus vieux.

Ce n’est pas de la fiction, le grand âge, c’est à dire vivre au delà des 90 ans n’est pas un rêve. C’est notre réalité avec les conséquences physiques, psychologiques et sociales qui vont avec.

Notre société, nos enfants, petits-enfants ne sont pas armés pour affronter les affres de la vieillesse de nos parents.

Les Gériatres, les médecins spécialisés dans le grand âge et des pathologies liées ont inventé une maxim :

« Rajouter de la vie aux années et non des années à la vie. »

Quelle belle phrase, pleine de sagesse et pause avec justesse le problème.

Vivre de plus en plus vieux, reculer le moment de notre mort. D’accord ! Mais à quel prix et surtout dans quelles conditions!

C’est à notre génération de répondre à cette question et de fonder les bases du bien vieillir.

Beaucoup d’entre nous gardons à domicile nos parents le plus possible, informés par le corps médical des bienfaits du maintient à domicile. Cela impose des changements, des aménagements dans nos emplois du temps pour s’occuper d’eux.

Le temps passe mais les années dégradent de plus en plus l’état de nos parents. Parfois cela commence par des difficultés à ce mouvoir, des chutes à répétions, on remarque aussi que la mémoire immédiate ne fonctionne plus très bien. Il y a de plus en plus de petits oublis, un robinet d’eau pas fermé, un des clefs, de l’argent et malheureusement des papiers importants sont égarés. Petits signes de grand chamboulements. Mais nous choisissons de tenir coûte que coûte, après tout ce sont nos pères, nos mères qui se sont sacrifiés, qui nous ont élevés et éduqués. Alors nous devons les aider et c’est si notre rôle d’enfant de les aider, de prendre soin d’eux.

Nous n’avons qu’une mère et qu’un père.

Nous avons un sentiment de culpabilité, nous développons un déni sur les signes degerneratifs des fonctions cognitives. Parfois, dans les familles cela en devient tabou, on relativise avec des phrases comme « à son âge on a le droit d’oublier de fermer l’eau, de confondre les lieux ou les années. », « mamie yoyote un peu mais bon vu son âge. ».

On a peur, on relativise.

Les images des vieux dans des fauteuils roulant, ne parlant plus ou complètement démente, se faisant dessus, sentant l’urine ne sont pas celle que l’on a envie d’imaginer comme avenir pour nos parents aimés.

Eux qui ont été toujours si actifs, si pleins de vie.

Non, cet avenir triste n’est pas pour eux.

fermons les yeux.. c’est un mécanisme de défense humain.

Et qui voudrait d’un père ou d’une mère dans un état pareil.

Vient le jour où le maintient à domicile n’est plus possible, peut-être de la violence, une mise en danger, une fugue ou une trop grande sollicitation qui rendent impossible la vie des aidants comme on aime à les appeler. Le mot le plus juste serait peut-être les souffrants. Oui la famille est la première victime du vieillissement, ils souffrent et doivent faire le deuil de leurs parents, de ce qu’était leur parent et accepter ce qu’ils sont devenus en vieillissant.

Les solutions sont envisagées, les médecins de famille sont solliciter en temps que conseillers. Et puis les avis des spécialistes convergent tous vers un placement en institution. En maison de retraite, en EHPAD qui reste dans l’imaginaire des gens l’hospice, un mouroir.

Les familles recherchent le meilleur, mais se trouvent confronter à un dilemme, le coût financier, l’éloignement et puis suivant les régions le manque cruel de place.

Heureusement, la nature est bien faite mais dans les EHPAD les épidémies de grippes, de gastro-entérite et autres virus se chargent de faire de la place.

Mon dieu quel cynisme, quel manque de respect et d’empathie envers ces personnes âgées !

Et pourtant dans le monde de l’Ephad c’est une réalité. Une maison de retraite est gérée comme une entreprise où le résident ( la personne âgée ) est le bénéficiaire d’un service que l’établissement vend. Service qui comprend, les soins, l’hébergement et les prestations de lingerie. Le résident n’est plus ni moins qu’un client. C’est un client particulier puisque à moins d’un très fort mécontentement de la famille, il y restera jusqu’à la fin de sa vie.

Jusqu’à la fin de ses jours, on comprendra aisément les précautions, la mise en concurrence, les visites nombreuses des familles soucieuses et un peu honteuse de devoir abandonner son parent, de l’arracher à son milieu de vie. Alors on devient tatillons, on se renseigne, on regarde le ratio résident/ soignant. On s’aperçoit que finalement tout les structures ou presque se ressemblent.

Le choix est arrêté presque sûr que c’est le bon. Que notre cher parent sera le mieux pour finir ses jours en paix et bien pris en charge.

Dans les premiers temps, on fait beaucoup de visites, on se renseigne auprès de l’infirmière des aides-soignantes. On se rassure! Mais au fond, on essaye de noyer ce sentiment d’abandon, de culpabilité dans un fatras de demandes, réclamations plus ou moins fondées. Avec le temps les visites s’estompent, les appels téléphoniques à l’équipes soignantes se font rares. Au final, la famille fait confiance à l’équipe, une confiance relative…

Le vieux lui est perdu. Quand j’utilise ce mot que certains vont juger insultants ou méprisant, ce n’est pas dans le but d’être méprisant. Mais c’est une marque d’affection, dans le Nord de la France Le Vieux est une marque de respect et d’affection.

Donc, ce petit vieux est perdu. Dans une pièce qui est selon ces proches son nouveau domicile. Une pièce impersonnelle, sans odeurs hormis celle du désinfectant et de cet horrible parfum d’ambiance diffusé dans les couloirs. C’est une pièce où l’on a autorisé quelques meubles personnels mais une pièce que l’on a pas choisi.

Il y a aussi ces drôles de voisins, ceux qui déambulent et qui rentre chez vous sans yêtre inviter, ceux qui sont attachés dans un fauteuil roulant, d’autres qui sont tellement repliés sur eux-mêmes qu’il vous font penser à des enfants.

Il y a aussi ces odeurs d’urine que certains résidents tremballent comme un parfum très fort.

Au début, ces petits vieux s’enferment dans leur chambre, un refuge évitant de côtoyer les Autres et puis sur ordres des médecins et dans le but de sociabiliser le résident on l’oblige à manger avec ces Autres qui lui rappelle avec crainte la manière dont il va vieillir. A force de persévérance, l’équipe soignante amène le petit vieux à la salle à manger commune. Puis de gré ou de force il participe aux Animations censée conserver, entretenir et ralentir le vieillissement des neurones. L’enthousiasme des résidents est proportionnelle au nombre de neurones encore en fonction.

Avant quand il avait son chez lui le petit vieux faisait comme bon lui semblait. Il se réveillait, mangeait, se lavait quand bon lui semblait. Il prenait son temps, vivait à son rythme. Il avait ses petites habitudes, son journal préféré peut-être la visite d’une voisine ou d’un voisin, le facteur ou bien l’infirmière libérale qui venait lui tenir compagnie. Si le petit vieux vivait avec sa famille, les liens sociaux étaient présent. Dans tout les cas le temps et la solitude existaient un peu mais c’était supportable.

Dans cette nouvelle vie, le temps et la solitude sont devenues inévitables. L’adage veut que l’on choisit ses amis mais pas sa famille, en Ephad on ne choisit rien! On a l’impression que notre famille nous a abondonné ici dans cet endroit, on a aussi le sentiment que les gens qui vivent ici ont subit le même traumatisme. Pourquoi se faire des amis alors que l’on nous a placé ici pour y finir nos jours.

Une idée vient à certains, la fugue. Partir de cet endroit, s’enfuir pour rentrer chez-soi pour retrouver sa vie qui vous échappe.

Cette vie rythmée par un lever a 7 heure du matin, réveillé par un BONJOUR tonitruant et des lumières allumées sans que le résident l’ai choisit. Ce n’est juste qu’une ombre fugace qui ouvre la porte, allume, ouvre des volets et s’en va faire les mêmes gestes soixante fois de suites. La toilette, la personne âgée aime parfois traîner au lit et puis faire ses soins d’hygiène tranquillement. Ici, pas question! On accompagne vite fait dans une salle de bain froide, on nous lave le dos, on nous aide a nous habiller en moins de dix minutes. Les relations humaines sont minutées ici, et puis nous n’avons pas voix au chapitre. Il est 9 heure assis sur un fauteuil et notre ennemi le temps est là et pèse de tout son poids. Seule, parfumée et habillée assise devant la télé allumée sur une chaîne diffusant de la musique qui vise à abimer encore plus les pauvres tympans vieillissants.

Le vieux s’ennuie en attendant qu’un être humain veuille bien lui parler.

L’épreuve du repas, la salle à manger, les menus et la cuisine collective. La proximité des voisins de table, certains bavant, d’autres s’empiffrant affublés de ridicules bavoirs comme les enfants. La personne pinaille, grignote sans appétit et rapidement remonte dans sa chambre attendant le goûter puis le repas du soir. Et tout les jours de l’année, ce cercle se répétant perpétuellement.

Est-ce vraiment la fin de vie rêvée pour nos anciens.

Est-ce vraiment ça le Bien Vieillir ?

Ont-ils mérité une vie faite de règles arbitraires

Ont-ils le droit à une vie digne et libre?

Pourtant, les familles font attention à tout, visite de nombreux établissements, font un choix qui leur paraissent le meilleur. Au début il s’investissent dans la prise en charge de leur parent, amène du linge, veille à ce que les produits de toilettes soient en quantité suffisante, prennent à part les soignants pour savoir si le parent mange, s’il participe aux activités, vérifient la propreté des lieux.

De plus ils sont présents le plus possible.

Mais avec le temps les visites s’estompent, les appels téléphoniques aussi. Le linge s’abîme, Les stocks de produits de toilettes s’épuisent et puis viennent à manquer…

Pour cette personne âgée comme pour beaucoup, le temps s’est arrêté. Le cerveau a l’image des stocks qui s’épuisent fonctionne à minima.

Prisonnière du temps, des lieux, elle se réfugie dans un passé agréable et un beau jour y reste pour toujours.

La personne âgée s’éloigne peu à peu de la raison, s’enfonce dans la dépression et la seule fugue possible est la mort.

Nos anciens ont le droit d’être bien traité avec déférence, dignité et en respectant ses habitudes de vie.

Nos EHPAD sont-ils à ce point dépassé par les besoins fondamentaux humains. Ils ne sont pas à la hauteur de la mission qui leur est confiée.

Bien sûr les mots bienveillance, bien traitance, des conseils paritaires réunissant les soignants et les familles pour voir comment faire progresser les structures.

Mais il n’en reste pas moins qu’une unité de 60 personnes n’est pas à taille humaine, c’est plutôt une usine à vieux ou les soignants travaillent à la chaîne.

L’avenir d’une structure pour personnes âgées commencerait par en réduire la taille. Remettre les établissements à taille humaine.

Le futur de nos établissements passent par cette révolution, prendre soins des personnes âgées est un devoir, et un humain n’est pas une valeur économique.

Tout ces anciens ont travaillé, élevé des enfants et ont contribué à la croissance de ce pays.

La France serai grandie en mettant le bien Vieillir au centre de notre société .

Mon prochain article portera sur le vécu des soignants en EHPAD. Leur désir de voir leur métier enfin reconnu et apprécié à leur juste valeur.

L’hôpital n’est plus très hospitalier

Mise à jour : suite à la lecture d’un article du journal Le Monde .

Objectif de 70 % de patients en chirurgie ambulatoire d’ici cinq ans, c’est-à-dire 2022, la ministre de la santé l’a rappelé ce jour que c’était une priorité du gouvernement pour faire des économies.

Quelles sont les spécialités concernées?

  • La gynécologie
  • L’urologie
  • La stomatologie
  • La chirurgie vasculaire
  • La chirurgie digestive

Ces quatre disciplines sont visées directement par l’ambulatoire et j’ajouterai l’orthopédie depuis deux ans où l’on voit des patients rentrer le matin pour une prothèse de hanche ou de genoux et rentrer le soir chez eux.

Miracle des techniques médicales, meilleures prises en charges de la douleur et meilleures techniques d’anesthésie. Bref une vrais bonne chose.

Mais, car il y a toujours un mais, le verso de la médaille. Un mirage, un fantasme français qui dure depuis plus de 20 ans!

Encore le mirage de la réduction des coûts par l’ambulatoire qui dure depuis les années 90. Bien sûr, sur le papier la chose est bonne. Les patients demandent à rentrer chez eux le plus rapidement possible, l’hôpital fait des économies en coût d’hébergement( les patients restent une journée ) et celui du personnel de nuit qui est restreint puisque il y a moins de patient à surveiller.

Mais fait-on réellement des économies avec l’ambulatoire?

Les médecins sont pour, mais ils sont d’accord pour n’utiliser que des techniques les plus simples évitant ainsi que le patient revienne se faire ré-opérer suite à des complications. Ils insistent aussi sur le fait que l’ambulatoire doit s’accompagner d’un suivi et d’infrastructure pour le suivi à domicile évitant ainsi une nouvelle hospitalisation. Ils ont aussi la crainte que la chirurgie ambulatoire soit synonyme de désengagement des politiques et pouvoir public dans le système de santé français.

Mais pour cela il faut des moyens, des budget. Donc fini les belles promesses d’économie!

De plus du côté du personnel, les charges de travail sont plus lourdes. En effet les patients nécessitant le moins de soins et d’attention rentrent chez eux laissant la place pour les patients qui restent hospitalisés qui sont les plus «lourds» en terme de soins et surveillance mettant à mal le fameux «une infirmière pour douze patients» en vigueur dans les services actuellement. Situation intenable que la marche forcée vers l’ambulatoire a causé de telles tensions que l’hôpital de Nantes a dû embaucher des aides-soignantes pour désamorcer la crise. Certains services ont dû se réorganiser, emplois du temps, rythme de travail et conscience de sa profession qui sont bousculés. Le nombre d’opérations sont en augmentations, les services de bloc, de salle de réveil et de stérilisation sont très sollicités, à la limite de la crise, du désengagement. Ces personnels n’ont plus la perception de leur travail, le terme «usine» est le plus utilisé pour qualifier l’hôpital.

Que dire des services d’ambulances qui sont deux fois plus utilisées, l’assurance maladie obligeant les médecins à solliciter un transport couché pour un patient opéré pour certaines pathologies. Incroyable gâchis financier. Le nombre de nouvelles hospitalisations suite à une intervention subit en ambulatoire est en augmentation souvent dû à une mauvaise prise en charge de la douleur ou du contexte social.

Les médecins sont pour, les patients sont pour, mais les pouvoirs publics sont dépassés par des questions qu’ils n’avaient pas imaginé notamment le fait qu’une intervention en ambulatoire est toujours moins payé qu’une chirurgie d’un patient hébergé à l’hôpital.

Oui l’économie promise à marche forcée vers l’ambulatoire est un leurre. Une espèce de fantasme que les grands argentiers de l’hôpital et de la santé ont voulu vivre. Le désastre est amorcé.

L’ambulatoire sera aussi la tombe de l’hôpital comme l’idée d’un refuge. L’hôtel-Dieu est abandonné de nos divinités remplacées par celles de la rentabilité !

A l’origine l’hôpital était un lieu particulier, une anomalie dans un temps où les pauvres n’étaient rien.

Au Moyen Age, les hôpitaux français étaient intimement liés à la religion chrétienne puisqu’ils étaient fondés par l’Eglise catholique et administrés par les membres du clergé. L’hôpital n’est pas encore un établissement de soin tel qu’on le connaît actuellement mais un établissement d’assistance, une œuvre de charité.

Les rois, les reines, les puissants bourgeois avaient droit aux médecins, aux soins prodigués par des «soignants». Médecine très empirique et basée sur la saignée et d’obscures croyances.

Mais les médecins ne s’attachaient pas à soigner les pauvres.

Par exemple, Certains grands seigneurs comme le fameux et richissime chancelier de Philippe Le Bon, qui en 1443 fonde les fameux hospices de Beaune.

« Moi, Nicolas Rolin, chevalier, citoyen d’Autun, seigneur d’Authume et chancelier de Bourgogne, en ce jour de dimanche, le 4 du mois d’août, en l’an de Seigneur 1443 … dans l’intérêt de mon salut, désireux d’échanger contre des biens célestes, les biens temporels … je fonde, et dote irrévocablement en la ville de Beaune, un hôpital pour les pauvres malades, avec une chapelle, en l’honneur de Dieu et de sa glorieuse mère … »

Le 1er janvier 1452, les hospices de Beaune ou Hôtel-Dieu sont ouvert «ce palais aux pôvres malades», pauvres, indigents, vieillards. En 1459 Nicolas Rolin obtient la création de l’ordre des Soeurs Hospitalières de Beaune dont la règle associe vie monastique et soins aux pauvres et aux malades.

Donc ce Nicolas Rolin en 1443, lance ce qui sera notre fondement de l’hôpital. Nous sommes au moyen âge après la guerre de cent ans et un homme a l’idée dans ces temps obscurs d’ouvrir un lieu pour accueillir les malades, les mourants.

Et dire que l’on a une image si négative du Moyen âge. Cette époque historique, peuplée de gens qui sont des fanatiques religieux et ne rêvent que de faire griller les gens qui sont d’une autre obédience ou croyance qu’eux. Donc en ces temps d’obscurantisme religieux et d’étouffement de la pensée et de la science recèlent des trésors.

Lecteurs lisez par pitié les traités de Umberto Eco et vous changerez de point de vu sur cette époque. Bref, un homme du moyen âge ouvre un établissement pour soigner gratuitement les laisser pour compte.

Soins aux pauvres et indigents GRATUITEMENT, sous couvert de religion bien évidemment.

Durant des siècles, l’hôpital était un refuge pour les pauvres qui ne pouvaient se payer des soins. Les indigents y trouvaient soins, secours et a manger et du réconfort auprès de religieuses. L’hôpital était une véritable vocation comme l’est la religion.

L’hôpital était hospitalier. Pendant des centaines d’années, les médecins, les sœurs ou les prêtres œuvraient bien souvent avec peu de moyens et l’hôpital existait grâce à la générosité de riches seigneurs, nobles ou bourgeois.

Le système fonctionnait, l’hôpital évoluait en véritable centre de soins, recherche médicale, formation des médecins et des infirmières. Peu à peu au travers des siècles les religieux ont disparu des couloirs des hôpitaux, pour laisser place aux médecins. Et puis les cols blancs ont remplacé les blouses blanches dans les sphères du monde décisionnaires.

Aujourd’hui cette idée géniale d’humanité et battu en brèche. On attend plus que son enterrement. D’année en année, de plan économique et drastique on tue l’idée brillante, peut-être la seule qu’il nous restait venu d’obscure homme du Moyen-âge.

Peut-être que l’obscurantisme n’est pas là, sur la frise chronologique, où on la situait. On commence sûrement à y entrer, l’obscurantisme de l’argent qui recouvre d’un voile opaque toute l’humanité qu’il nous restait.

En tant que soignant, nous avons des valeurs, une éthique que l’on apprend pendant notre formation et qui est notre socle commun professionnel. Médecins, infirmiers, aide-soignant et autres intervenants dans le monde hospitalier nous sommes aux services des patients quels qu’ils soient.

Ces valeurs professionnelles, j’y suis, comme nombre de mes collègues profondément attachés. Mais aujourd’hui, je ne retrouve plus ces valeurs, je n’arrive plus à les mettre en pratique. Le système y est pour quelque chose.

Plan hôpital, rationalisation des soins, de la durée de séjour, facturation à l’acte ou T2A, traçabilité patient, matériel et autres

Plan d’économie, plan de secours. L’hôpital est malade. Malade de sa gestion d’entreprise non adaptée à sa mission de service public.

Pourrait-on différencier l’hôpital d’une clinique, l’hôpital d’une entreprise?

Gérer la santé comme un bien de consommation est intolérable pour les soignants et est d’une incroyable imbécilité. Comment peut-on réellement dire suivant des statistiques qu’une prothèse de hanche c’est 2 jours d’hospitalisation en service de chirurgie ou une Néphrectomie ( ablation d’un rein) c’est 4/5 jours d’hospitalisation.

Si l’on suit cette logique, nous sommes tous des humains fait dans un même moule. Et nous répondons aux traitements de la même manière. Nous récupérons d’une opération suivant les critères de durée de l’assurance maladie. Nous gérons et ressentons la douleur de la même manière, parce que les statistiques l’ont dit.

Ne parlons pas des patients et de leur environnement social. Bien souvent, la patientelle de l’hôpital public est pauvre, précaire socialement. Bien souvent, les soignants se retrouvent avec des patients qui sont atteints de pathologies lourdes qui méritent un suivi à domicile, parfois il faut un domicile pour mettre en place les soins. Parfois il faut de la famille pour surveiller le patient, l’accompagner et l’aider. La population qui vient se faire soigner est dans la misère sociale et affective ce qui complique bien souvent la sortie. Combien de fois mes collègues et moi-même avons-nous dû nous battre contre le médecin pour différer la sortie d’un patient parce qu’il retournerai dans la rue après son opération car il était sans domicile fixe. Trouver une place pour une maison de convalescence à quelqu’un qui ne possède pas de mutuelle mais à droit à la CMU. Autant de situations complexes, le soignant se transforme à l’hôpital tour à tour en assistante sociale, psychologue, secrétaire pour prise de RDV radio ou IRM, et accessoirement nous faisons notre métier qui est je le rappelle de dispenser des soins et traitements.

Le système de soins broie le patient.

Parlons de la manière dont on gère les soignants, le fameux Service Ressources Humaines. Les personnels hospitaliers ne sont pas soumis au code du travail mais au code de la fonction hospitalière, en gros les fonctionnaires hospitaliers sont corvéables à merci. Les RTT qui sautent, les nuits qui succèdent au jours et inversement suivant les besoins en personnel, n’oublions pas les changements de services et les changements de plannings de dernières minutes. N’oublions pas la notation du cadre, cette nouvelle tyrannie pour calmer la grogne. En effet, une mauvaise note et c’est le salaire qui ne progresse pas, la carrière qui est bloquée. Le cadre dans le milieu hospitalier a un énorme pouvoir, les RTT, les repos, les contre postes, les congés annuels et puis les petites mesquineries du genre, la commande de pharmacie qui est faite toujours par la même personne, etc.. Ce qui est le plus dur à vivre c’est le manque d’humanité dans les ressources humaines. Nous ne sommes qu’un numéro de matricule, sans aucun remerciement quand on remplace au pied levé une collègue ou quand on travaille en sous effectif. Jamais un merci, jamais une marque de reconnaissance. Pas besoin que cela prenne une forme pécuniaire, juste un petit mot glissé dans l’enveloppe de notre fiche de paie.

Nous ne sommes pas les plus mal lotis en France. Il est vrai que nous avons un métier, un salaire et du travail. Mais notre salaire contrairement au privé n’a pas évolué, le point est gelé depuis de nombreuses années.

Le système broie les soignants.

La clinique fonctionne comme une entreprise, rentabilité, taux d’occupation, temps opératoire, location de salles d’opération, beaucoup de sous-traitance. Réduire le personnel en fonction de l’activité. C’est une usine à fric, les chirurgiens, médecins sont du privés et surtout trient leur patients en fonction de leur état de santé général, de l’argent qu’ils possèdent. Ce qui est beaucoup plus simple pour les suites opératoires, le placement en convalescence… Les statistiques de la sécurité sociale sont remplis, on opère beaucoup en ambulatoire, protheses de genoux ou hanche, même certaines nephrectomies partielles sont faites en ambulatoires. Les services de chirurgie sont devenus des services ambulatoires. Les patients sont des actes, des K.

les soignants eux subissent, la baisse de salaire, les problèmes de personnels, les sous effectifs voulus pour plus de rentabilité. Les cadences opératoires infernales, les caprices des médecins et leurs tons méprisants. Une clinique n’est pas dans la philosophie de l’hôpital, mais c’est peut-être l’idéal des cols blancs qui ont pris le contrôle des centres hospitaliers.

Le système broie les patients, les soignants mais dans quels buts?

Je ne comprends pas le but de ce gigantesque chantier de destruction. La médecine a fait d’énorme progrès, les techniques opératoires ont permis à une opération lourde d’avoir des suites plus simples. La recherche a fait un pas de géant raccourcissant la durée de surveillance post-chirurgicale. Et puis il y a encore beaucoup à attendre et à accomplir. Mais le progrès scientifique pour qu’il ne pousse personne à la porte.

Oui notre progrès médical va plus vite que nos progrès sociaux. On soigne vite des gens qui n’ont toujours pas de lieu pour dormir au XXIe siècle. On opère et remet des gens sur pieds dont la vie est plus bancale et précaire qu’une prothèse de hanche luxée.

La recherche va si vite que nous les soignants, n’avons plus le temps de parler à nos patients, de leur prendre la main ou d’avoir le temps de composer un numéro de téléphone pour eux. Notre temps est prit par remplir des tonnes de papiers, à répondre à des dizaines de coups de téléphone et à courir après les médecins pour avoir des prescriptions correctes.

Notre questionnaire d’entrée et d’admission comporte bien une case adresse, personne à prévenir et retour à domicile ou en SSR. Mais le système n’a pas trop tenu compte de ce recueil de données ou n’a pas voulu.

Finalement, je suis sûr que le but au final serai le bien-être du patient mais pas le patient réel, un patient riche, éduqué et ayant une hygiène de vie parfaite. Le patient parfait ! Est-ce le cas dans tout les établissements de soins? Avons-nous vraiment croisé ce patient parfait dans nos services?

Aujourd’hui nous avons un nouveau défi, mettre la science médicale au service de tous les patients!

La santé est un bien commun, elle appartient à tout le monde. Être en santé, avoir la possibilité de se soigner afin de la conserver devrait être un combat, une priorité de nos gouvernants.

La science au service du patient. Et pas l’inverse.

Retrouvons notre sens professionnel et notre cœur de métier. Retrouvons le vrai sens de l’hôpital arrêtons de prendre la santé comme un bien de consommation.

L’hôpital était une grande idée à l’origine, un lieu de repos, de soins et de secours pour les plus démunis d’entre nous. L’hôpital représente un anachronisme dans notre société épris d’individualisme, d’argent et d’écran interactif.

Préservons le !

Et préservons les hommes et les femmes qui ont choisi de travailler dans ce lieu hors du temps, qui consacrent leur temps aux autres, à prendre soin de l’autre sans distinction, sans jugement. Un lieu de tolérance, de paix et de repos. Un lieu si rare à notre époque qui en fait une institution si précieuse.

Préservons ces soignants qui de jour comme de nuit prennent soins des autres .. Et surtout respectons les, eux et l’institution qui les emploie…